11.04.2023.

Utjecaj Parkinsonove bolesti na obitelj i društvo oboljene osobe

Piše: Vanja Vojnović, dr. med. spec. neurologije, subspec. za neurodegenerativne bolesti

Parkinsonova bolest druga je najčešća neurodegenerativna bolest (češća je još jedino Alzheimerova demencija).

Sa starenjem stanovništva povećava se i udio oboljelih od Parkinsonove bolesti.

I još važnije, povećava se i broj obitelji pogođenih Parkinsonovom bolešću.

Jer, iako bolesnici ponesu najveći dio tereta bolesti, ne treba zanemariti ni utjecaj Parkinsonove bolesti na članove njihove obitelji i njihove prijatelje.

Najnovije studije o društvenom utjecaju neurodegenerativnih bolesti pokazuju da i članovi obitelji bolesnika prolaze kroz svih 5 faza prihvaćanja dijagnoze:

poricanje
bijes
pogodba/pregovaranje („učinit ću bilo što samo da se ovo nestane“)
depresija
prihvaćanje

I dok zdravstveni sustav najveću pažnju poklanja samim bolesnicima, ista se, naravno nenamjerno, često uskrati osobama koje se brinu o bolesnicima (skrbiteljima).

A upravo su skrbitelji često izrazito fizički izmoreni dok njeguju bolesnika s invaliditetom.

Javlja se i kronični psihički umor, jer se osim s motoričkim simptomima bolesnika (usporenje i zakočenje pokreta, tremor, rigor te nestabilnost u hodu), često bore i s nemotoričkim simptomima bolesti:

depresija
anksioznost
strah
opći umor
gubitak energije bolesnika
kognitivne smetnje poput demencije i halucinacija
autonomni poremećaji poput ortostatske hipotenzije, opstipacije, urinarne inkontinecije
poremećaj spavanja (nesanica noću, a dnevna pospanost tijekom dana)

"...Parkinsonova bolest ponekad može biti povod i motivacija za pozitivnim promjenama unutar obitelji..."

Dosadašnja istraživanja pokazala su da skrbitelje ponekad više opterećuju ovi nemotorički simptomi od konkretnog fizičkog invaliditeta bolesnika.

Sve to treba uzeti u obzir kod liječenja bolesnika s Parkinsonovom bolešću.

Poželjno je stoga da na liječničke kontrole dolaze u pratnji skrbitelja.

Nakon uzimanja anamnestičkih podataka o neurološkoj progresiji simptoma same bolesti, poželjno je odvojiti vrijeme tijekom pregleda i za same članove obitelji.

Treba poticati skrbitelje da ne osjećaju sram i sami zatražiti pomoć.

Potiče se i u uključivanje u udruge pacijenata s Parkinsonovom bolešću, gdje će razmjenjivati svoja iskustva s drugim skrbiteljima.

Osim toga, mora se imati na umu da su najčešći skrbitelji upravo bračni drugovi bolesnika, koji su i sami u starijoj životnoj dobi.

Stoga se često apelira da i djeca bolesnika sudjeluju u brizi oko bolesnika.

U slučaju potrebe, u brigu se mogu uključiti i socijalni radnici, psiholozi te fizioterapeuti.

Ne treba zanemariti i financijski aspekt kronične neurodegenerativne bolesti kod koje se s vremenom očekuje visok stupanj invaliditeta.

Razumno je upozoriti obitelj da će, kako bolest napreduje, doći i do svoje posljednje faze, gdje će bolesnik biti nepokretan i trajno vezan uz krevet.

Treba ih pripremiti na taj stadij bolesti, objasniti kako će teret brige i skrbi o tom bolesniku najvjerojatnije postati prevelik te apelirati da unaprijed razmišljaju o eventualnoj palijativnoj skrbi u nekoj od tercijarnih zdravstvenih ustanova.

Zanemari li se obitelj bolesnika, povećan je rizik stresa, svađa i nesuglasica unutar obitelji, što ponekad može dovesti i do bolesti samog skrbitelja.

S druge strane, timskim i multidisciplinarnim radom s bolesnikom i njegovom obitelji, Parkinsonova bolest ponekad može biti povod i motivacija za pozitivnim promjenama unutar obitelji; obitelji koje zajedno pristupaju bolesti javljaju bolju i čvršću međusobnu povezanost, a često, u solidarizaciji s bolesnikom, i aktivno rade na prakticiranju zdravijeg načina života, i za bolesnika, ali i za cijelu obitelj.

Literatura:

1. Dekawaty A, Malini H, Fernandes F. Family experiences as a caregiver for patients with Parkinson's disease: a qualitative study. J Res Nurs. 2019 Aug;24(5):317-327. doi: 10.1177/1744987118816361. Epub 2019 Mar 27. PMID: 34394542; PMCID: PMC7932426.

2. Mach H, Baylor C, Hunting Pompon R, Yorkston K. Beyond the Patient: A Mixed-Methods Inquiry Into Family Members' Involvement in the Treatment of Parkinson's Disease to Target Third-Party Disability. Am J Speech Lang Pathol. 2021 Jan 27;30(1):169-185. doi: 10.1044/2020_AJSLP-20-00168. Epub 2020 Dec 29. PMID: 33375821.

3. Theed R, Eccles F, Simpson J. Experiences of caring for a family member with Parkinson's disease: a meta- synthesis. Aging Ment Health. 2017 Oct;21(10):1007-1016. doi: 10.1080/13607863.2016.1247414. Epub 2016 Nov 2. PMID: 27802771.

4. Lennaerts-Kats H, Ebenau A, Steppe M, van der Steen JT, Meinders MJ, Vissers K, Munneke M, Groot M, Bloem BR. "How Long Can I Carry On?" The Need for Palliative Care in Parkinson's Disease: A Qualitative Study from the Perspective of Bereaved Family Caregivers. J Parkinsons Dis. 2020;10(4):1631-1642. doi: 10.3233/JPD- 191884. PMID: 32651330; PMCID: PMC8764597.