Utjecaj moždanog udara na članove obitelji
Biram Zdravlje logo

Utjecaj moždanog udara na članove obitelji (neformalni skrbnici)

shadow illustration

Svakih 5 minuta u svijetu jedna osoba doživi moždani udar, a u Hrvatskoj oko 15000 ljudi godišnje. Otprilike trećina oboljelih ima teškoće u funkcioniranju nakon moždanog udara i potrebna im je skrb nakon otpusta iz bolnice ili toplica.

Piše: Jelena Bartolović Vučković, prof. logoped

 

Svakih 5 minuta u svijetu jedna osoba doživi moždani udar, a u Hrvatskoj oko 15000 ljudi godišnje. Otprilike trećina oboljelih ima teškoće u funkcioniranju nakon MU i potrebna je skrb o njima nakon otpusta iz bolnice ili toplica.

Većina oboljelih nakon formalne rehabilitacije dobiva skrb od članova obitelji, odnosno neformalnih skrbnika. Ovisno o dobi oboljelog, to su najčešće supružnici, djeca/unuci ili roditelji, kojima je nova uloga u potpunosti nepoznata.

Prilikom dolaska kući, oboljeli imaju različite potrebe, koje su povezane s teškoćama nastalim nakon MU (npr. nemogućnost samostalnog kretanja, nepokretnost, afazija, disfagija, inkontinencija, emocionalne promjene, promjene osobnosti…) s kojima se članovi obitelji, neformalni skrbnici, često prvi puta susreću.

Dolaskom kući, u situaciji kad ostajete sami s osobom koja treba vašu pomoć tijekom obavljanja različitih svakodnevnih aktivnosti, koje u većini slučajeva uzimamo zdravo za gotovo, osim straha od nepoznate situacije i nedovoljne informiranosti, javlja se i problem prihvaćanja, uz pitanja kao što su: „Moj M. je još prije 3 tjedna igrao nogomet, a sada je nepokretan i ne može samostalno jesti. Što mi sada možemo učiniti?“

Moć informacija

Osjećaj nemoći, pojava stresa, nedovoljno znanja o novom stanju i kako pomoći osobi nije neuobičajena situacija. Poznavanje socijalnih i zdravstvenih prava koja kao neformalni skrbnik imate može olakšati prve dane boravka s osobom koja je imala moždani udar. Po otpustu iz bolnice ili rehabilitacijske ustanove, nemojte se ustručavati pitati sve vezano uz njegu i brigu. Stručnjaci najčešće uključeni u rehabilitacijski postupak i liječenje koji vam mogu pomoći savjetom i uputama su: medicinske sestre koje mogu educirati o potrebnoj medicinskoj njegi (npr. primjena lijekova, održavanje higijene, kateteri, sonde…), fizioterapeut (edukacija o vježbama i optimalnim načinima kretanja), logoped (komunikacija i govor s okolinom, disfagija), radni terapeut (obavljanje svakodnevnih aktivnosti), psiholog (pomoć u prihvaćanju nove situacije, depresija, anksioznost).

Liječnik obiteljske medicine vodi vas kroz postupak brige za osobu koja je imala moždani udar, a prvi je u nizu koji vam može pomoći u ostvarivanju socijalnih i zdravstvenih prava (korištenje bolovanja tijekom njege, ostvarivanje prava na rehabilitacijske postupke, omogućavanje pomoći oko njege…).

Sagorijevanje skrbnika

Osobe nakon MU udara često zahtijevaju cjelodnevnu skrb i brigu, što uz svakodnevne obveze može biti značajni izazov za članove obitelji. Nije izolirani slučaj da skrbnici po dolasku oboljelog kući zapostave svoje potrebe i želje, a sve svoje vrijeme posvete voljenoj osobi koja je doživjela MU. Nažalost, dugoročno taj obrazac ponašanja dovodi do sagorijevanja skrbnika i pojave depresije, anksioznosti i općenitog nezadovoljstva, jer briga za drugu osobu nije laka stvar. Emocionalni teret koji nose skrbnici su i osjećaj iscrpljenosti i smanjena briga o sebi, ljutnja i krivnja, nerealna očekivanja od sebe.

Osobe mlađe dobi koje su preživjele MU često su radno aktivno stanovništvo, kao i njihovi skrbnici, stoga jedan od prvih problema koji se, uz zdravstveno stanje javlja je financijske prirode.

Kombinacija poteškoća koja se javlja izaziva stres kod čak 90 % skrbnika, pad u kvaliteta sna i energiji koja je potrebna za svakodnevno funkcioniranje javlja se kod skoro 70 %, a čak 43 % skrbnika navodi da osjećaju fizičku neugodu i bol.

Zbog nemogućnosti vođenja života kakav je bio prije neočekivane brige za voljenu osobu stradavaju i socijalni odnosi s prijateljima, obitelji, kolegama, a i samom oboljelom osobom. Neki od najčešćih razloga su nemogućnost prijatelja da razumiju novonastalu situaciju, neslaganje članova obitelji oko optimalne skrbi za oboljelog, teškoće komunikacija s oboljelim zbog prisutne afazije, općenito nerazumijevanje okoline o prisutnim teškoćama, a stres i depresija kojima ste izloženi otežava komunikaciju s okolinom.

 

shadow illustration

Emocionalni teret koji nose skrbnici su i osjecaj iscrpljenosti i smanjena briga o sebi, ljutnja i krivnja, nerealna ocekivanja od sebe.

Kako pomoći neformalnim skrbnicima

Emocionalni teret većinom padne na skrbnike i na njihovu kvalitetu života. Stoga je potrebno učestalo podsjećati neformalne skrbnike da i oni imaju pravo na vlastiti život i zadovoljenje vlastitih potreba, nevezano uz oboljelu osobu.

Davanje dozvole sebi, “ ja hoću / želim / smijem ________“ prvi je korak prema smanjenju sagorijevanja i lakšeg podnošenja „teških“ emocija i tereta koji su se pojavili.

Kako neformalni skrbnici ne bi zaboravili na sebe i svoje potrebe i emocije, sažet ćemo prava skrbnika:

  • Imam pravo brinuti se za sebe, to nije znak sebičnosti. Vrijeme za sebe dat će mi snage za brigu o voljenima.
  • Imam pravo tražiti pomoć od drugih, svi imamo granice u snazi i izdržljivosti.
  • Imam pravo imati dijelove svoga života koji ne uključuju osobu za koju se brinem, jednako kao što sam je imao i dok je bila zdrava. Brinem se o njoj najbolje što mogu, a povremeno se moram posvetiti sebi.
  • Imam pravo ponekad biti ljut, depresivan i emocionalan.
  • Imam pravo odbiti svaki pokušaj od strane osobe za koju se brinem (bilo namjerno ili nenamjerno) u svrhu manipulacije kroz osjećaj krivnje i ljutnje.
  • Imam pravo osjećati ponos zbog postignuća i hrabrosti koju sam pokazao kroz brigu za voljenu osobu.
  • Imam pravo održavati svoju individualnost i moje pravo na socijalni život i život nevezan uz osobu za koju se brinem, kako bi se i nakon njenog oporavka osjećao korisno i ispunjeno.

NP-KAR-12-10/2024 


Literatura:
https://aphasia.studentorg.berkeley.edu/wp-content/uploads/2020/09/Complete-Caregiver-Guide_11_14_19_V2.pdf
https://devices.lingraphica.com/hubfs/Downloadable_Content/Aphasia-Caregiver-Report-2020.pdf
Jaracz K et al. Burden in caregivers of long-term stroke survivors: Prevalence and determinants at 6 months and 5 years after stroke. Patient Educ Couns. 2015 Aug;98(8):1011-6. doi: 10.1016/j.pec.2015.04.008. Epub 2015 Apr 24. PMID: 25952926.
Bartolović Vučković, J. Maček, M. Budinčević, H. Rehabilitacija nakon moždanog udara – psihosocijalne grupe podrške za neformalne njegovatelje oboljelih // Challenges of modern speech and language pathology - See the world through the eyes of a modern SLP experts : book of abstracts / Izazovi moderne logopedije – perspektiva i iskustva logopeda današnjice : zbornik sažetaka / Pavičić Dokoza, Katarina (ur.).Split: Hrvatsko logopedsko društvo, 2022. str. 260-261